Douleur chronique et les liens sociaux, ce sont deux réalités qui s’entrechoquent souvent. Ce n’est pas un sujet théorique ou abstrait. C’est ce que vivent chaque jour de nombreuses femmes, qui me disent à quel point la douleur les coupe peu à peu de leurs proches, de leurs collègues, de leurs cercles habituels.

C’est le regard de l’autre qui change. C’est l’impression d’être incomprise. C’est cette fatigue qui empêche de répondre à un message, ou d’honorer une invitation. Et au bout d’un moment, c’est ce silence qui s’installe, comme un mur invisible.

Cet article n’est pas là pour donner des leçons, mais pour mettre en lumière ce que vous vivez peut-être, et vous rappeler que des espaces existent pour recréer du lien, à votre rythme, sans masque à porter. Je vous accompagne ici dans une exploration sensible et concrète du lien social dans le vécu de la douleur chronique.

En explorant les mécanismes par lesquels les liens sociaux influencent la perception et la gestion de la douleur, nous pouvons mieux comprendre l’importance d’un soutien social actif. Cela ouvre également des perspectives sur la façon dont les personnes peuvent renforcer leurs relations et améliorer leur qualité de vie malgré les défis posés par la douleur chronique. Mais comment préserver ces liens précieux lorsque la douleur s’impose dans tous les aspects de la vie ?

Douleur chronique et les liens sociaux : un lien essentiel trop souvent mis à mal

Douleur chronique et les liens sociaux : voilà deux réalités profondément entremêlées, même si on en parle encore trop peu. Lorsqu’une femme vit avec une douleur persistante, ce n’est pas seulement son corps qui lutte. Ce sont aussi ses relations sociales qui s’étiolent, parfois sans qu’elle s’en rende compte.

Un simple café avec une amie ? Trop fatigant après une mauvaise nuit. Une invitation à dîner ? Difficile à accepter quand on ne sait pas si on tiendra assise jusqu’au dessert. Un coup de fil improvisé ? Repoussé, par peur de devoir « faire semblant d’aller bien ».

La douleur chronique isole. Lentement. Sournoisement.

Chapitre 1: Le lien social comme facteur de résilience

Pourtant, ce sont justement les liens humains qui peuvent devenir des ressources précieuses dans cette lutte quotidienne. Se sentir écoutée, crue, entourée, peut avoir un impact direct sur la perception de la douleur.

👉 Exemple : Une participante à mes ateliers m’a confié qu’avant de rejoindre un groupe de parole, elle n’osait plus parler de sa douleur à ses proches. Elle se sentait “trop lourde”. Le simple fait de partager son vécu avec d’autres femmes vivant la même chose a allégé sa charge émotionnelle. Depuis, elle se sent plus stable, moins seule, et elle a même pu renouer avec une amie qu’elle avait mise à distance.

Des études confirment ce que l’on ressent : le soutien social réduit l’intensité de la douleur, diminue l’anxiété et améliore la qualité de vie. Il ne guérit pas, mais il apaise. Et dans le cadre d’une douleur chronique, c’est déjà immense.

Quand l’isolement aggrave la douleur

À l’inverse, le repli sur soi peut nourrir la souffrance. On évite les autres par épuisement, par culpabilité, ou parce qu’on se sent “à part”. Mais plus on s’éloigne, plus la douleur prend toute la place. Elle devient l’unique interlocutrice du quotidien.

👉 Exemple : Une autre femme m’a raconté qu’elle ne voyait plus ses sœurs, car elles ne comprenaient pas “ses excuses”. En réalité, elle n’avait simplement plus la force de gérer les critiques ou les incompréhensions. Cette coupure l’a profondément blessée, et elle a senti sa douleur s’aggraver dans les semaines qui ont suivi.

Ce n’est pas une question de faiblesse. C’est une réaction naturelle du système nerveux, déjà mis à rude épreuve.

Restaurer du lien, même autrement

Recréer du lien social, ce n’est pas forcément “revenir comme avant”. C’est souvent inventer de nouvelles manières d’être en lien, plus douces, plus respectueuses de ses limites.

👉 Exemple : Certaines participantes trouvent un nouveau souffle en rejoignant un groupe en ligne, où elles peuvent échanger en pyjama, depuis leur canapé. D’autres reprennent contact avec une amie en osant dire simplement : “Je ne peux pas sortir, mais j’aimerais te parler, même dix minutes.” Ces petits gestes sont déjà des victoires.

👉 Autre exemple : Une femme que j’ai accompagnée s’est mise à envoyer une photo par semaine à ses proches, avec un petit mot sur son état du moment. Elle a ainsi retrouvé un fil relationnel, sans pression, sans masque. Et surtout, sans avoir à tout expliquer.

Douleur chronique et les liens sociaux ne sont pas incompatibles. Ils demandent juste d’être réinventés, avec bienveillance.

Chapitre 2 : L’incompréhension et le repli sur soi

Vivre avec une douleur chronique invisible, c’est souvent avancer dans un monde où l’on ne se sent ni vue, ni entendue. L’absence de signes physiques évidents – une cicatrice, un plâtre, une blessure visible – fait que les autres peinent à comprendre la réalité de ce qu’on traverse. Et ce manque de reconnaissance peut avoir des conséquences profondes sur le plan émotionnel.

Une souffrance qu’on ne voit pas, qu’on minimise

“Mais tu as l’air en forme !” “Tu souris, donc ça va, non ?” “Encore fatiguée ?” Ces phrases anodines, souvent bien intentionnées, deviennent avec le temps des poignards silencieux. Elles traduisent une forme d’incompréhension douloureuse, voire de déni, de la part de l’entourage.

👉 Exemple : Claire, 42 ans, vit avec une fibromyalgie. Son entourage pense qu’elle “exagère un peu”, car elle continue à aller chercher ses enfants à l’école ou à poster des photos souriantes. Elle se sent obligée de justifier chacun de ses gestes, au point de s’épuiser encore plus. Résultat : elle évite désormais les réunions de famille, de peur d’être jugée.

Ce genre de situations peut engendrer une double peine : la douleur physique, et l’invisibilité sociale. Une solitude qui ne dit pas son nom.

Le repli sur soi comme mécanisme de protection

Face à l’incompréhension répétée, beaucoup de femmes choisissent de se taire, de s’effacer. Elles ne parlent plus de leur douleur, refusent les invitations, ou arrêtent de chercher du soutien.

Ce repli sur soi n’est pas une faiblesse : c’est une stratégie de survie émotionnelle. On se protège du regard des autres, de leurs jugements, de leur pitié parfois. Mais à force de se couper du monde, on laisse la douleur gagner du terrain. Et l’on finit par croire qu’on est réellement seule.

👉 Exemple : Sophie, 38 ans, ne parle plus de sa douleur à ses collègues. Elle a l’impression de “faire tache” dans un open space où tout le monde doit aller bien. Elle mange seule, décline les pots de départ, et garde pour elle ses crises. Elle se sent de plus en plus isolée, ce qui alimente son stress, son épuisement émotionnel, et… sa douleur.

Briser le cercle du silence

Reconnaître ce mécanisme de repli est la première étape pour en sortir. Ce n’est pas à la femme douloureuse de “faire un effort” pour paraître mieux. C’est au contraire à nous, en tant que société, d’apprendre à écouter ce qu’on ne voit pas, à croire ce qu’on ne comprend pas encore.

👉 Exemple positif : Lors d’un de mes ateliers, une participante a osé dire à sa sœur : “Je sais que tu ne comprends pas ce que je vis, mais j’ai besoin que tu m’écoutes sans me juger.” Cette phrase a ouvert un vrai dialogue, et permis à la relation de repartir sur de nouvelles bases, plus sincères.

Chapitre 3 : Une fatigue invisible qui éloigne des autres

Quand on vit avec une douleur chronique, la fatigue n’est pas un simple manque d’énergie passager. C’est une fatigue profonde, persistante, souvent liée à l’hypervigilance du système nerveux, au manque de sommeil réparateur ou à l’épuisement lié à la lutte constante contre la douleur. Et cette fatigue, aussi invisible que la douleur elle-même, impacte fortement les liens sociaux.

Une énergie comptée, des choix douloureux

Sortir, appeler une amie, participer à une réunion de famille… Ces gestes simples demandent une énergie physique et mentale que beaucoup de femmes atteintes de douleurs chroniques n’ont plus. Il faut souvent choisir entre prendre soin de soi ou maintenir un lien.

👉 Exemple : Julie, 45 ans, doit sans cesse jongler entre ses douleurs neuropathiques et son rôle de mère. Quand elle a un peu d’énergie, elle la consacre à ses enfants. Résultat : elle décline systématiquement les invitations de ses amies. Elle culpabilise, mais n’a tout simplement pas la force de “faire la conversation” ou de rester assise deux heures au restaurant.

Ce genre de situations renforce le sentiment de décalage avec les autres. On a l’impression de ne plus “rentrer dans le moule”, d’être une “mauvaise amie” ou une “personne difficile à voir”. Cela peut entraîner, petit à petit, une mise à l’écart involontaire.

La peur d’être un poids

Beaucoup de femmes vivent aussi avec la peur d’être perçues comme une charge. Alors, elles préfèrent se taire, décliner poliment, ou disparaître des réseaux sociaux pour éviter les questions.

👉 Exemple : Amina, 39 ans, a arrêté de participer aux groupes de parents d’élèves. Elle se sent jugée quand elle dit qu’elle est trop fatiguée pour venir à une réunion. Elle préfère donc s’effacer, en silence, même si cela renforce son isolement.

Réinventer les liens selon ses capacités

Le lien social ne passe pas toujours par de grandes sorties ou des conversations longues. Il peut aussi se tisser autrement : un message vocal, un échange écrit, une présence discrète mais fidèle. Il s’agit d’adapter les relations à ce que le corps permet, sans culpabilité.

👉 Exemple : Louise, qui souffre de douleurs diffuses liées à l’endométriose, a mis en place avec sa meilleure amie un “rituel doux” : elles s’envoient chaque matin une photo de quelque chose qui leur fait du bien. Ce lien quotidien, simple mais sincère, lui redonne le sourire, même dans les journées les plus dures.

Chapitre 4 : Le rôle du soutien social dans la gestion de la douleur

Quand on parle de douleur chronique et des liens sociaux, on pense souvent à ce que la douleur détruit : les sorties, la vie professionnelle, les relations amicales. Mais il est tout aussi essentiel de se rappeler ce qu’un bon soutien social peut construire.

Un vrai impact sur la perception de la douleur

Des études en neurosciences ont montré que se sentir entourée, écoutée, soutenue modifie la façon dont notre cerveau perçoit la douleur. Cela ne fait pas disparaître la souffrance, mais cela la rend plus supportable. Le stress diminue, la sensation d’isolement aussi. Le corps est un tout, et le fait de recevoir de la chaleur humaine peut littéralement apaiser les tensions internes.

👉 Exemple : Sophie, atteinte de fibromyalgie, explique que les seuls moments où elle se sent “moins douloureuse”, c’est lorsqu’elle discute avec son amie d’enfance au téléphone. “Elle ne me juge pas, elle ne cherche pas à comprendre ma douleur. Elle est juste là. Et ça me fait du bien, physiquement même.”

Être comprise, pas forcément être conseillée

Trop souvent, les femmes vivant avec des douleurs chroniques entendent des phrases comme : “Tu devrais essayer le yoga”, “Tu es sûre que ce n’est pas dans ta tête ?”, “Tu ne veux pas forcer un peu ?” Ces remarques, même bien intentionnées, peuvent créer une distance.

Ce dont les personnes concernées ont le plus besoin, c’est d’être crues, écoutées sans être jugées. Parfois, un simple “Je suis là pour toi, dis-moi ce dont tu as besoin” est plus puissant qu’un conseil.

👉 Exemple : Clara, qui vit avec une arthrite sévère, a cessé de parler de sa douleur à son entourage. Jusqu’à ce qu’une collègue lui dise un jour : “Je ne comprends pas tout, mais je vois que tu es courageuse. Si tu veux parler, je suis là.” Ce moment a tout changé pour elle.

L’entourage peut apprendre à mieux soutenir

Le soutien social ne repose pas seulement sur la chance d’avoir “les bonnes personnes”. Il peut aussi se cultiver et se renforcer. Famille, ami·es, collègues : chacun peut apprendre à ajuster son comportement pour mieux accompagner une personne en douleur chronique.

👉 Cela passe par :

• poser des questions ouvertes plutôt que donner des conseils,
• respecter le rythme de la personne sans pression,
• proposer des activités adaptées, sans attentes de performance.

👉 Exemple : Julie a proposé à sa sœur de faire des puzzles ensemble quand elle est trop fatiguée pour sortir. Ce petit moment calme a réactivé leur lien, sans effort, sans douleur.

Chapitre 5 : L’importance du soutien émotionnel quand on a des douleurs chroniques

Dans le quotidien d’une femme vivant avec une douleur chronique, il y a ce que l’on voit… et tout ce que l’on ne voit pas. Derrière les sourires, les silences ou les absences, il y a souvent une lutte invisible. Et dans cette lutte, le soutien émotionnel n’est pas un luxe, mais un besoin vital.

Être soutenue dans ce que l’on ressent, pas dans ce que l’on fait

Quand la douleur s’installe, les émotions deviennent plus complexes. Il y a la tristesse, la frustration, parfois la colère, la culpabilité… Et souvent, une sensation très forte d’incompréhension.

👉 Ce que de nombreuses femmes expriment, ce n’est pas seulement : “J’ai mal”, mais aussi : “Je me sens seule avec ça”.

Un bon soutien émotionnel, c’est quelqu’un qui accueille ces émotions, qui ne cherche pas à les minimiser ou à les réparer, mais à les reconnaître.

👉 Exemple : Anne raconte : “Un jour, j’ai fondu en larmes devant mon conjoint. Je m’attendais à ce qu’il me dise que ça allait passer. Mais il m’a juste prise dans ses bras et m’a dit ‘je vois que c’est dur aujourd’hui’. J’ai pleuré encore plus fort… mais c’était de soulagement.”

Les émotions étouffées nourrissent la douleur

Ne pas pouvoir exprimer ce que l’on ressent, ou se sentir obligée de faire “comme si tout allait bien”, peut aggraver la douleur. Cela crée des tensions dans le corps, alimente le stress, et renforce l’isolement.

Avoir autour de soi une ou deux personnes de confiance, qui savent écouter sans jugement, permet de libérer la parole, d’apaiser le mental, et parfois, de réduire l’intensité de la douleur elle-même.

👉 Exemple : Samira, atteinte d’endométriose, dit que ses douleurs sont plus fortes les jours où elle doit cacher ce qu’elle ressent à son entourage. Elle explique que parler avec une amie qui connaît la maladie change tout : “Elle ne me dit rien d’extraordinaire, mais elle comprend. Et ça me calme.”

Des petits gestes qui comptent

Le soutien émotionnel ne demande pas toujours de grandes paroles. Parfois, ce sont des gestes simples qui ont le plus d’impact :

• envoyer un message pour dire “Je pense à toi”,
• proposer de passer du temps ensemble même à distance,
• poser une question comme “Qu’est-ce qui te ferait du bien aujourd’hui ?”,
• ne pas forcer une conversation, mais rester disponible.

👉 Exemple : Une participante de mes groupes de parole me confiait que sa sœur lui envoyait une photo de son jardin chaque matin, avec un petit mot doux. Ce rituel simple l’aidait à se sentir reliée au monde malgré sa douleur.

Chapitre 6 : L’effet bénéfique des groupes de soutien

Quand on vit avec une douleur chronique, on peut avoir l’impression d’être seule au monde. Même entourée, on se sent souvent incomprise, “à côté”, un peu hors du rythme des autres. Et c’est justement là que les groupes de soutien prennent tout leur sens.

Être avec des femmes qui vivent la même chose

Dans un groupe de soutien, on n’a pas besoin de justifier sa douleur. On n’a pas besoin de prouver qu’on souffre vraiment, ni d’expliquer pourquoi on est fatiguée alors qu’on n’a “rien fait”.

👉 Ici, on se sent légitime, entendue, crue.

Exemple : Julie, qui vit avec une fibromyalgie, raconte sa première séance en groupe : “C’était la première fois que je disais ‘J’ai mal en me levant’ et qu’on me répondait ‘Moi aussi, et voici ce que je fais dans ces moments-là’. Ce n’était pas un conseil, c’était un échange. J’ai pleuré. De soulagement.”

Rompre l’isolement et se sentir comprise

Les groupes de parole permettent de briser le silence. De mettre des mots sur ce qu’on vit. Et surtout, de ne pas se sentir seule face à des pensées parfois lourdes, voire culpabilisantes.

• “Je me sens comme un poids pour mes proches”
• “Je culpabilise de ne pas faire assez”
• “Je ne me reconnais plus depuis que j’ai mal tout le temps”

Ces phrases, dans un groupe, ne provoquent pas le malaise. Elles créent du lien, de l’empathie, de l’écoute.

Un espace pour souffler, apprendre, et créer du lien

Les groupes de soutien peuvent aussi être des espaces d’apprentissage : on y découvre des outils, des astuces, des perspectives nouvelles. On y partage des ressources, mais aussi des moments de rire, d’émotion, de complicité.

👉 Exemple : Lors d’un atelier que j’anime, une femme a proposé un carnet “des petits mercis du jour”. Chaque participante y notait, même en pleine douleur, une chose positive. Une autre a repris l’idée chez elle avec ses enfants. Le groupe avait semé une graine.

Se réunir, parler, écouter, c’est déjà prendre soin de soi. Même si ce n’est pas “guérir”, c’est déjà vivre un peu mieux, ensemble.

Chapitre 7 : Mes ateliers et groupes de parole : un espace pour échanger et créer du lien

Vivre avec une douleur chronique, c’est souvent ressentir un manque de compréhension autour de soi. C’est pour cela que j’ai créé des ateliers et des groupes de parole spécialement dédiés aux femmes concernées par la douleur persistante. Ces espaces sont conçus pour échanger librement, sans jugement, et surtout pour créer du lien humain.

Un lieu d’écoute et de bienveillance

Dans ces ateliers, chaque femme peut exprimer ce qu’elle vit, ses doutes, ses réussites, ses craintes. On ne parle pas seulement de la douleur, mais de tout ce qui l’entoure : la fatigue, les émotions, l’isolement, les petites victoires du quotidien.

👉 Exemple : Lors d’un groupe, Marie a partagé sa peur de perdre ses amis à cause de sa maladie. Ensemble, nous avons réfléchi à des pistes pour reprendre contact sans pression, et elle est repartie avec un sentiment d’espoir.

Des échanges riches et constructifs

Au-delà du partage, ces ateliers proposent des outils pratiques : des techniques d’autorégulation, des exercices de respiration, des pistes pour mieux communiquer avec ses proches. Ce sont aussi des moments de solidarité où chacune peut puiser de la force dans l’expérience des autres.

Retisser du lien social, même à distance

Pour celles qui ne peuvent pas se déplacer, des groupes en visioconférence permettent de maintenir ce lien précieux. Le simple fait de voir d’autres femmes, de parler avec elles, de se sentir moins seule, fait déjà une grande différence.

Ces ateliers sont bien plus que de simples rencontres : ce sont de véritables espaces de soutien et de reconstruction, où la douleur ne devient plus un fardeau solitaire, mais un vécu partagé et compris.

Références

• 3. Ressources pratiques en ligne :
• Société Française d’Étude et de Traitement de la Douleur (SFETD).
  • La SFETD propose des ressources sur les dimensions sociales et psychologiques de la douleur chronique, ainsi que sur l’importance du soutien des proches.
  • Lien : SFETD
• Association Française de Lutte Contre les Douleurs (AFVD).
  • L’AFVD met à disposition des guides et des témoignages sur l’impact des douleurs chroniques sur la vie sociale et familiale.
  • Lien : AFVD
• Santé Publique France.